Nyheter

Stevning levert i Spinraza-saken – 28 juni 2018

Onsdag 27. juni stevnet pasientorganisasjonen SMA Norge inn Staten ved Helse- og omsorgsdepartementet for retten. Bakgrunnen er Beslutningsforums vedtak om å ikke gi den livsviktige medisinen Spinraza til pasienter over 18 år.

  • Vi skulle ønske at vi ikke var nødt til å gå rettens vei, sier leder av pasientorganisasjonen SMA Norge, Gunn Aas Shaw. – Men vi har ikke tid til å vente.
  • Nå har vi ikke noe annet valg enn å få prøvd i retten det vi mener er en ulovlig aldersgrense.

Advokatfirmaet Lippestad har bistått pasientorganisasjonen.

  • Vi har angrepet den delen av vedtaket som stenger for Spinraza for pasienter over 18 år, sier Geir Lippestad.

  • For det første har ikke Beslutningsforum fullmakt til stenge tilgangen til Spinraza for en gruppe, når de faktisk har innført medisinen i Norge.

  • For det andre er det å sette en aldersgrense i strid med gjeldende rett.

  • For det tredje blir pasienter over 18 år fratatt sitt krav på en individuell, konkret, medisinskfaglig vurdering av nytten av medisinen, sier Lippestad.

  • Vår påstand etter dette er at den delen av Beslutningsforums vedtak som innebærer en aldersbegrensning av tilgang til Spinraza, kjennes ugyldig.

  • Vi ser fram til å prøve saken i retten, og utover denne korte redegjørelsen som nå er gitt, vil vi ikke prosedere saken i media, avslutter Lippestad.

Bakgrunn for stevningen:

Beslutningsforum valgte å ikke åpne for Spinraza til voksne da de besluttet innføring av medisinen 12.02.2018. Begrunnelsen var manglende dokumentasjon på effekt. Samtidig ble det lovet at Beslutningsforum skulle se på saken på nytt dersom det kom ny dokumentasjon.

SMA Norge har tidligere sendt inn fra Stanford på effekt også på voksne SMA-pasienter til Beslutningsforum og bedt om at saken vurderes på ny.

Beslutningsforum valgte derimot å sende saken videre til Bestillerforum. Bestillerforum valgte 11. juni å stoppe prosessen og avviste dokumentasjonen. Dette før Beslutningsforum i det hele tatt hadde realitetsvurdert saken.

SMA Norge har engasjert Advokatfirmaet Lippestad for å se på vedtaket om delvis innføring av Spinraza. Advokatfirmaet har konkludert med at den delen av vedtaket som ekskluderer voksne er rettsstridig. Nå er stevningen levert til Oslo Tingrett.

Kontaktinformasjon:

Styreleder i SMA Norge, Gunn Aas Shaw

Advokat Geir Lippestad